immer noch abwarten – still waiting

Schon wieder so eine lange Pause. Es passiert aber auch nichts. Ich bin immer noch in der Klinik und warte, dass dieser hartnäckige Virus in meiner Blase besser wird. Und keiner weiß, wann das sein wird. Das Ganze ist auch ziemlich schmerzhaft. Ansonsten geht es mir ganz ok, aber ich kann halt nicht heim, so lange der da ist und Beschwerden macht.

Die Analyse des Knochenmarks nach der letzten Punktion hat ergeben, dass auch mit sehr detaillierter Methode (Messung der minimalen Resterkrankung) keine Leukämie mehr in meinem Knochenmark nachweisbar ist. Also, sobald der Virus weg ist, schaue ich, dass ich so schnell wie möglich hier wegkomme. 🙂

Again, a very long break. But nothing is really happening. I am still in the hospital waiting for the virus in my bladder to get better. And no one knows when that will be. On top the whole thing is rather painful. Otherwise I am doing ok but of course I can’t go home as long as this is going on.

After the last biopsy the bone marrow showed no signs of leukemia even with the very detailed minimal residual disease analysis. So, as soon as this virus is gone, I am out of here as quickly as I can. 🙂

 

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tag 39 – day 39

Es gibt viel zu erzählen. Lange ging es mir zu schlecht zum Schreiben. Ich habe in den letzten Wochen wieder einiges an Auf und Ab erlebt. Es gab gute und schlechte und wirklich miese Tage. Ich muss immer noch auf der Station bleiben, weil meine Blutwerte nicht gut genug sind, um auch mal raus zu gehen. Gebt mir noch ein bisschen, dann schreibe ich auch wieder regelmäßiger.

Vor allem möchte ich mit euch heute gute Nachrichten teilen. Nach der Knochenmarkpunktion am Dienstag weiß ich seit heute, dass zum einen keine Krebszellen mehr in meinem Knochenmark sind (wovon aber schon auszugehen war) und zum anderen, dass die Zellen dort zu 100% von meinem Spender sind! Das ist das beste zu erwartende Ergebnis!

There is much to tell. For a long time I wasn’t well enough to write. There were lots of ups and downs the last couple weeks. There were good days and bad days and awful days. I still have to stay inside because my blood count is not good enough for me to go outside safely. Give me a little more time and I’ll promise to write more regularly again.

Today I mainly wanted to share good news. After the bone marrow biopsy on Tuesday, I now know the following things: first, there are no more cancer cells in my bone marrow (which was to be expected) and second, the cells there are 100% donor cells! Best possible result!

tag -5 – day -5

Ich bin am Sonntag hier in München angekommen. Übliche Aufklärungsgespräche und ZVK Anlage. 

Tag -7 (Montag): die Nacht war nicht so toll, weil ich wegen des ständigen Gepiepses irgendeiner Maschine kaum geschlafen habe. Das war allerdings ein Problem, das sie Gott sei Dank inzwischen in den Griff bekommen haben. Abends dann meine erste Ganzkörperbestrahlung. Das ganze dauert circa eine Stunde und man muss sich zwischendurch immer wieder auf eine andere Seite drehen. Verschiedene strahlenempfindlichere Bereiche des Körpers, wie zum Beispiel die Lungen, werden phasenweise abgedeckt, damit sie insgesamt nicht mehr Strahlung abbekommen als andere. Es tut währenddessen auch nicht weh. Als ich wieder in meinem Zimmer war, habe ich dann Schüttelfrost und Fieber bekommen. Wohl auch ganz normale Reaktionen. 

Tag -6 (Dienstag): der Tag war unspektakulär, außer dass er mit extremer Erschöpfung losging, was mich wohl auch noch eine Weile begleiten wird. Abends dann die zweite Bestrahlung. Selbes Prozedere. Wieder leichter Schüttelfrost und dazu Schmerzen am Kiefer. Das kommt dadurch, dass die Speicheldrüsen im Mund stark von der Bestrahlung angegriffen werden. Da staut es sich dann, man hat Schmerzen und einen extrem trockenen Mund. 

Tag -5 (Mittwoch, heute): jetzt lagere ich auch die ganze Flüssigkeit ein, die ich über die Vene bekomme. Unangenehm, vor allem im Gesicht, weil ich heute morgen kaum aus den Augen schauen konnte, aber notwendig, weil der ganze Zellschutt, der durch die Bestrahlung entsteht, ja irgendwie wieder aus dem Körper raus muss. Ich bekomme jetzt Lasix und muss gefühlt alle fünf Minuten aufs Klo, aber dafür sehe ich wieder was. 😉 Letzte Bestrahlung ist damit vorbei und damit auch der erste Block der Konditionierung. Jetzt kommen drei Tage Chemo und ein Tag Pause. Und Montag ist der große Tag. 

Den Umständen entsprechend geht es mir gut. Vor allem Appetitlosigkeit (aber um Glück keine Übelkeit) und Müdigkeit, aber ich denke, damit kann ich leben. Tausend Dank für all eure schönen Geschenke wie Fotos, Karten, Nachrichten, Adventskalender oder Andreatainment!!! ❤️❤️❤️ (keine Spoiler, ich schaue ja immer noch.)

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I arrived here in the hospital in Munich on Sunday. Usual explanation of procedures and central line. 

Da -7 (Monday): the night wasn’t too great. Some machine was beeping all the time but fortunately that was just a bug and they managed to fix it eventually. Late afternoon was my first full body radiation therapy. It takes for about one hour and you have to change positions during the procedure and parts of the body are covered for a while. That’s because some parts of the body, like lungs, are more susceptible to the radiation than others and in the end shouldn’t be exposed to more radiation than others. The whole thing isn’t painful. I just had a slight fever afterwards, but that’s expected.

Day -6 (Tuesday): unspectacular day. Exhaustion and tiredness started and will remain for a while. Second radiation therapy. Same procedure as last time (Miss Sophie 😉). Fever and this time some pain in the jawbone. Also expected because apparently the radiation heavily impacts the salivary glands (I learn a new word every day) which causes pain and a very very dry mouth. 

Day -5 (Wednesday, today): now my body starts to store the massive amounts of water in getting iv. It doesn’t feel very nice especially in the face. I could hardly open my eyes this morning but it’s necessary so all the dead cells (destroyed by the radiation) can leave the body. Now they are giving me lasix which causes me to run to the bathroom every five minutes or so but I can seee again. 😉 Last radiation is over now and thus the first part of the conditioning phase. Now I will receive three days of chemo, Sunday will be a one day break, and Monday is the big day. 

Considering the circumstances I’m doing well. Mainly no appetite (but thank god nausea so far) and very tired, but that’s something I figure I can live with. Thank you soooo much for your thoughtful gifts like pictures, postcards, messages, advent calendars and Andreatainment!!! ❤️❤️❤️ (No spoilers, I enjoy every episode!)

vorbereitungen – preparations

Jetzt hab ich doch ein schlechtes Gewissen, dass ich so lange nichts von mir hören hab lassen. Ich war inzwischen schon drei Mal ambulant in München und zu Hause bei Ärzten für alle möglichen Voruntersuchungen. Sie haben am Montag vor einer Woche nicht alle Untersuchungen geschafft und diesen Montag auch nicht. Das liegt allerdings mehr an der schlechten Planung als am Zeitmangel. In der Zeit, die ich an den Tagen irgendwo wartend rumsaß, hätte man noch zehn andere Untersuchungen machen können.

Letzten Freitag war ich für einen OP-Termin dort, weil der Port, den ich für die Antikörpertheraphie hatte, vor der Transplantation raus muss. Der liegt zwar, so lange man ihn nicht ansticht, vollständig unter der Haut, aber ist ein Fremdkörper, der wegen Infektionsgefahr entfernt wird. Ich habe in meinem jugendlichen Leichtsinn angenommen, dass das Rausmachen einfacher sein müsste als das Einsetzen, aber weit gefehlt. Der Körper erkennt das Plastikteil als Fremdkörper und bildet eine Kapsel aus Gewebe darum. Die muss der Chirurg ebenfalls entfernen, weil es sonst zu innerlichen Blutungen und Wundheilungsstörungen kommen kann. Das hat ewig gedauert und durch die lokale Betäubung hatte ich zwar (zumindest am Anfang) keine Schmerzen, aber man spürt trotzdem alles. Gegen Ende hat dann auch noch die Betäubung nachgelassen und das ganz war wirklich eine Tortur. Ich war das ganze Wochenende fix und fertig und musste ja dann am Montag schon wieder in München sein. Da haben sie unter anderem mein Knochenmark punktiert, was ja auch nicht unbedingt angenehm ist.

Morgen wird ein CT von der Lunge und eine sogenannte Lumbalpunktion gemacht. Dabei wird mit einer Spritze im Rücken punktiert (an der Wirbelsäule, aber unterhalb des Rückenmarks) und ein wenig Nervenwasser herausgeholt und dann Chemo gespritzt. Das macht man, weil das Gehirn und das Nervenwasser (Liquor) einen geschlossenen Kreislauf bilden (vielleicht erinnert sich noch jemand aus der Schule an die „Blut-Hirn-Schranke“? :-)), in den Chemotherapie, die über die Vene gegeben wird, nicht eindringen kann.

Und das ist im Moment der Plan: Am Sonntag werde ich stationär auf die KMT aufgenommen und bekomme wieder einen ZVK (Zentraler Venenkatheter). Der tut im Prinzip nichts anderes als ein Port, ist aber nur ein Schlauch, der außen an der Haut vernäht wird und deshalb viel leichter wieder zu entfernen ist. Das muss man eventuell auch mal schnell machen, wenn der Verdacht besteht, dass Fieber und erhöhte Entzündungswerte auf einen infizierten ZVK zurückzuführen sind. Am Montag ist dann Tag -7. Der erste Tag der sogenannten Konditionierung, also der direkten Vorbereitung auf die Transplantation. Das dient zwei Zwecken: Abtöten eventuell noch vorhandener Krebszellen und Ausschalten meines Immunsystems, also sozusagen mein Knochenmark leer machen, damit dort die Stammzellen des Spenders anwachsen können. Diese besteht aus drei Tagen Ganzkörperbestrahlung, drei Tagen Chemo und einem Tag Pause (Sonntag, der dritte Advent). Wieder am Montag (in zwölf Tagen) ist dann der Tag 0. An dem Tag bekomme ich eine Infusion mit den Stammzellen des Spenders, bei einer Stammzelltransplantation wird nicht operiert. Von da an zählt man die Tage, die dann für alle möglichen „Meilensteine“ relevant sind. Zum Beispiel: Um den Tag 21 sollten die Stammzellen langsam in meinem Knochenmark anwachsen, um den Tag 30 wird zum ersten Mal Knochenmark punktiert, am Tag 60 wieder, bis zu Tag 100 versucht man die Immunsuppressiva auszuschleichen. Im Gegensatz zu Organtransplantationen bei denen der Empfänger meist ein Leben lang Immunsuppressiva einnehmen muss, erneuert sich ja durch die Stammzelltransplantation mein komplettes Immunsystem und wird im Idealfall vom Körper nach einiger Zeit als eigen akzeptiert.

Das war jetzt sehr viel Technisches (und ich könnte noch viel mehr schreiben), aber wie geht’s mir? Nicht besonders, so viel kann ich sagen. Da ist zum einen, dass ich gehofft hatte, in der Zeit direkt vor der Transplantation mehr Ruhe zu haben und nicht ständig nach München fahren zu müssen. Zum anderen bin ich auch ein bisschen sauer, dass sie das mit dem Port nicht früher gemacht haben. Was mir mal wieder beweist, dass man als Patient eigentlich selbst schon immer alles vorher wissen muss. Dann hätte ich darauf bestanden, dass sie das früher machen. So elend wie letztes Wochenende habe ich mich schon lange nicht mehr gefühlt.

Ansonsten wird es einfach auch immer schwieriger nicht nachzudenken oder mich abzulenken. Die Momente, in denen ich vergesse, werden immer kürzer und seltener. Ich habe ein bisschen das Gefühl wie in einer Blase zu sein, ich bekomme schon mit was um mich rum passiert, aber das ist alles so surreal. Vielleicht auch ein ganz guter Schutzmechanismus unseres Gehirns…wer weiß. Ich könnte grade nicht mal sagen, ob ich Angst habe. Vielleicht fühlt es sich eher an wie eine Starre, das Kaninchen vor der Schlange. In den besseren Momenten, denke ich mir, das ist jetzt so ein bisschen wie in den Winterschlaf gehen. Sonntag beginnt mein Winterschlaf. 🙂 Oder ich versuche mich zu erinnern, dass ich schon einmal viereinhalb Monate am Stück im Krankenhaus war und wenn es einigermaßen gut läuft, wird es diesmal ja gar nicht so lange. Ich weiß auch aus Erfahrung, dass nach einem beschissenen Tag (oder meinetwegen Tage), ein besserer kommt und dass ich einfach nicht in der Lage zu sein scheine auf Dauer deprimiert zu sein. Ich werde wieder lernen wie beim letzten Mal jeden Tag für sich zu nehmen und nicht zu weit vorauszudenken. Denn ein Tag ist eine machbare Aufgabe. In solchen Situationen ist es wichtiger denn je im Hier und Jetzt sein.

I feel really bad that I haven’t written anything in such a long time. There’s been too much going on. I went to Munich three times and to several physicians at home for pre-transplant checkups. They have really bad time management in the hospital which is the reason why they didn’t manage to do everything last Monday and this Monday. During the time I spent waiting in hallways they could have done another ten examinations.

Last Friday I was there for a surgery where they took out my port which I had for the antibody therapy. It’s completely underneath the skin but as it is foreign to the body there is still a risk of infection, so it needed to go before the transplant. I foolishly assumed that taking it out was easier than getting it in. Far from it! The body knows that the plastic thing is foreign and encapsulates it with tissue. The surgeon has to take out this capsule too because it might bleed inwardly or cause the wound not to heal properly. This took forever and with local anesthesia there is no pain but you can still feel everything. Towards the end the anesthesia didn’t work properly anymore and I felt every stitch when he sewed me back together. This came close to torture. I was completely and utterly exhausted during the weekend knowing I had to go back to Munich on Monday for another bone marrow biopsy which also isn’t really fun.

Tomorrow they will do a CT scan of my lung and a lumbar puncture. A needle is inserted into the spinal canal to first take out some cerebrospinal fluid and then inject chemotherapy. This is done because the fluid is not connected to the blood circuit and thus the chemo I will get via the central line won’t get there.

For now this is the plan: On Sunday I will be admitted to the hospital and get a central venous catheter which basically fulfills the same function as the port did but it is attached to the skin with only two stitches and thus can be removed quickly and easily. This might be necessary in case I get a fever and the doctors assume it might be caused by an infected catheter. Monday will be day -7. The first day of the so-called conditioning which is the direct preparation for the transplant. It serves to purposes: killing any remaining leukemia cells and suppressing my immune system, basically emptying my own bone marrow so that the transplant will grow there. It consists of three days of full-body radiation therapy, three days of chemo, and a one day break (Sunday). On Monday (in twelve days) will be day 0. On that day I will receive an infusion that contains the stem cells from the donor. There is no surgery for a stem cell transplant. From that day on the days are counted upward to mark specific “milestones”. For example: Around day 21 the stem cells should slowly begin to grow in my bone marrow, on day 30 the first bone marrow biopsy, another one on day 60, and until day 100 they try to take you off the immune suppressants. By then my body should be able recognize the originally alien immune system as its own not like people who get an organ transplant and keep their original immune system. They usually have to take immune suppressants for all their lives.

I know, this was a lot of technical stuff (and I could write even more) but how am I doing? Not too well, that much I can say. I had hoped that I would have more time to relax and regenerate in the time right before the transplant. Now I am going back and forth between here and Munich all the time which is exhausting. I am a little annoyed that they didn’t do the surgery earlier. I felt so miserable last weekend. Not really what you need a week before the transplant.

It is getting harder and harder not to think or distract myself. The moments in which I can truly forget become shorter and rarer. I feel like I am in a sort of bubble, I realize what is happening around me but it doesn’t have anything to do with me. It’s very surreal. Maybe this is my brain protecting me…who knows. I couldn’t even tell right now whether I am afraid. It feels more like I am paralyzed, a deer caught in the headlights (I am not sure this is the right expression in English but the only one I could find online.) When I feel better I think about it more like going into hibernation. Sunday Andrea starts her hibernation. 🙂 Or I try to remind myself that I already spent four and a half months in a hospital and if it goes well this time it won’t even be that long. I also know from experience that after a shitty day (or days) there is always a better day and that I seem to be incapable to remain depressed for a longer period of time. I will learn again like last time to take each day by itself and not think too much about the future. Because one day is a manageable task. These are the situations where it is more important than ever to remain here and now.

<This was a hard one in terms of vocab and expressions. Please let me know if there is anything blatantly wrong.>

drei jahre – three years

Ich habe den Antikörper auch dieses Mal gut vertragen und war das Wochenende zu Hause. Es ist schon seltsam, ich war ja eigentlich nur eine Nacht im Krankenhaus, aber irgendwie fühlt es sich, wenn ich nach Hause komme, immer so an, als ob ich total lange weg gewesen wäre. Das Wochenende war sehr ruhig und gestern haben Flurina und ich einen Ausflug nach Landshut gemacht.

Ich habe nächsten Montag einen ambulanten Termin im Krankenhaus. Da findet ein Gespräch mit einem Arzt/einer Ärztin der Transplantationsstation statt und es werden die notwendigen Voruntersuchungen gemacht: EKG, Lungenfunktion, Ultraschall und so was. Am 4. Dezember werde ich auf die KMT aufgenommen. Wie das dann genau die ersten Tage läuft, kann ich euch nächste Woche nach dem Termin berichten.

Heute ist es auf den Tag genau drei Jahre her, dass ich zum ersten Mal die Diagnose Leukämie bekommen habe und von einer Stunde auf die andere alles anders war. Der Tag an dem ich aus einem Leben gerissen wurde, in dem ich mich damals zum ersten Mal seit langer Zeit gut und richtig fühlte. Ich musste gestern Abend und heute oft an diesen Tag denken, an den ich mich so gut erinnere wie wohl sonst an kaum einen Tag in meinem Leben. Ich habe morgens noch unterrichtet und als ich ins Department kam, hatte das Krankenhaus schon bei unserer Sekretärin angerufen, dass ich mich unbedingt dort melden soll. Ich sehe den Arzt vor mir, der mir sagt, dass ich Leukämie habe und ich glaube ihm nicht, verstehe auch gar nicht, was das wirklich bedeutet. Ich saß den ganzen Nachmittag mit einer Freundin in der Lobby des Krankenhauses, weil auf der Hämatologie kein Zimmer frei war. Da habe ich auch noch gehofft, dass es vielleicht gar nicht stimmt. Es war sicher ein Fehler im Labor. Mir wurde auf der Station dann aber schnell klar, dass es keinen Zweifel gibt und als ich punktiert wurde, war die Frage nicht mehr ob, sondern welche Form von Leukämie ich habe. Die Ärztin und die Schwestern waren großartig. Meine Freundin durfte bei mir übernachten und eine Schwester brachte uns Vanilleeis. Wahrscheinlich ekliges Krankenhauseis, aber an dem Abend ein Traum. Das war die Kurzfassung, aber ich erinnere mich an so viele Details und Augenblicke dieses Tages, dass es fast unheimlich ist.

Mir war damals auch nach diesem Tag nicht klar, was die Diagnose Leukämie eigentlich bedeutet und vielleicht war das sogar gut so. Ich wusste nicht, dass ich für die nächsten viereinhalb Monate das Krankenhaus nicht mehr verlassen würde. Ich wusste nicht, was eine Sepsis oder ein Stoma ist. Ich hatte keine Vorstellung von der Hilflosigkeit, die man fühlt, wenn man an Schläuche und eine Beatmungsmaschine angeschlossen in einem Bett liegt und nicht einen Muskel bewegen, geschweige denn sprechen kann. Ich wusste nicht, dass Wieder-atmen-lernen das schwerste sein würde, was ich je in meinem Leben getan habe. Ich wusste nicht, wie hart es ist und wie unglaublich lange es dauert nach sieben Wochen auf der Intensivstation wieder sich bewegen und laufen zu lernen.

Drei Jahre…drei Jahre zwischen 27 und 30, die man eigentlich nicht überwiegend in Krankenhäusern verbringen sollte. Drei Jahre, in denen die meisten meiner Freunde ihr Studium abgeschlossen, geheiratet, Kinder bekommen, ihr Leben gelebt haben. Ich glaube nicht an diese blöden Sprüche, dass so etwas einen Sinn hat, hat es nicht. Aber ich glaube fest, dass man auch aus harten Zeiten etwas Positives mitnehmen, daran wachsen und stärker werden kann. Und ich durfte (und darf) die wunderbare Erfahrung machen, dass es so unglaublich viele Menschen gibt, die mich schätzen und die mich und meine Familie ohne viel Aufhebens unterstützen.

<Bitte entschuldigt Tipp- oder andere Fehler. Es ist spät, aber ich wollte das heute unbedingt noch los werden.>

 

 

I am doing well after this last dosage of antibody and I spent the weekend at home. It’s strange, I only spent one night at the hospital but when I came home it felt like I’d been gone forever. The weekend was very calm and yesterday Flurina and I made a day trip to Landshut.

Next week I have an out-patient appointment at the hospital. There will be a conversation with a physician from the transplant unit and they will do all necessary pre-transplant examinations like EKG, lung function texts, ultrasound, and so on. On December 4th I’ll be admitted to the transplant unit. I’ll be able to tell you next week after the appointment what will happen on the first couple of days there.

Today, three years ago, I first was diagnosed with leukemia and from one hour to the next everything was turned upside down. The day which changed my life at a point in time when I had been feeling that I had finally reached a place that felt good and right. Last night and today I thought a lot about that day which I remember in so much detail than hardly any other day of my life. I taught my German class in the morning and when I came back to the department the hospital had already called the office manager because they couldn’t reach me. I can see the doctor sitting in front of me, telling me that I have leukemia and I don’t believe him. And even if I did, I don’t have a clue what that even means. The whole afternoon I sat in the hospital lobby with a friend because they didn’t have a room available on the hematology unit. I was still hoping that it simply wasn’t true. They had made a mistake in the lab. But when I finally was in my room and the doctor did the bone marrow biopsy there was no doubt anymore. The question wasn’t whether I had leukemia but merely which form of it. The doctor and the nurses were amazing. My friend was allowed to stay with me over night and one of the nurses brought us ice cream. Probably it was really gross hospital ice cream but that night it was simply the best. This was a short version, but I remember so many details and moments of that day it’s almost uncanny.

Even after that first day I didn’t really understand – and maybe that was a good thing – what this diagnosis meant. I didn’t know I wouldn’t leave the hospital until four and a half months later. I didn’t know what a sepsis or a stoma was. I had no idea how helpless one feels lying in a bed hooked up to a ventilator and tubes and you can’t move a muscle let alone talk. I didn’t know that learning to breath again by myself would be the hardest thing I had ever done in my life. I didn’t know how hard and tedious it would be to learn to move and walk again after seven weeks in intensive care.

Three years…three years between 27 and 30 which no one should have to spend overwhelmingly in a hospital. Three years in which most of my friends finished their degrees, got married, had children, lived their lives. I don’t believe in these stupid sayings that everything happens for a reason or makes sense. Believe me, it doesn’t. But I also believe strongly that we can take something positive and good away from hard times, that we can grow as human beings and get stronger. What stands out for me the most, is that I got (and still get) to make the wonderful experience that so many people care about me and support me and my family without hesitation.

<Please excuse typos or other mistakes. It’s late but I needed to get this out tonight.>

es schneit sowieso… – it snows anyway…

Ich „darf“ morgen nach München und bekomme die dritte und letzte Dosis des Antikörpers. Wenn alles klappt, wovon ich ausgehe, komme ich Freitag schon wieder heim. Außerdem hoffe ich, dass ich dann auch endlich ein bisschen mehr darüber erfahre, wie es jetzt weiter geht und wann ich transplantiert werde.

Hier noch ein Spruch, den ich vor ein paar Tagen im Radio gehört habe und den sie dort dem großartigen Münchner Komiker Karl Valentin zugeschrieben haben (konnte ich nicht verifizieren, aber es klingt so, als ob er es gesagt haben könnte): „Mia frein uns wenn’s schneibt, wei we’ma uns ned frein, schneibt’s a.“ („Wir freuen uns, wenn es schneit, denn wenn wir uns nicht freuen, schneit es auch.“) In diesem Sinne, machen wir das Beste aus den Dingen, die wir nicht ändern können.

<Wer den Spruch auf Bairisch hören möchte, kann mir gern schreiben, dann schicke ich euch eine Sprachnachricht. 🙂 >

I am „allowed“ to go back to the hospital tomorrow and I will receive the third and last dosage of the antibody. If everything goes according to plan, which I assume it will, I can go back home on Friday. Also, I hope I will finally get some information on what’s coming next and when the transplant will be.

A couple of days ago I heard a great quote on the radio. They said it’s by the fabulous Munich comedian Karl Valentin which I couldn’t verify but it sure sounds like him. Here the English translation (it sounds way nicer in the original Bavarian dialect): „We are happy when it snows because if we are not happy it snows anyway.“ In this spirit, let’s make the best of the things we can’t change.

<If you want to listen to the quote in Bavarian let me know and I’ll send you a voice message. 🙂 >

kein bett – no bed

Habe länger nicht geschrieben, weil ich dachte, ich schreibe, wenn ich weiß wie’s weitergeht. Weiß ich zwar immer noch nicht nicht, aber dafür ein „Was-bisher-geschah“: Ich durfte am Mittwoch – der Tag nach der Therapie – wieder nach Hause und war das Wochenende hier. Kaffee trinken, ins Kino gehen, kochen,…das Beste aus der Wartezeit machen. Tagsüber ist es auch kein großes Problem, weil ich mich gut beschäftigen und ablenken kann, aber Einschlafen ist zur Zeit schon schwierig. Ich bin körperlich angespannt, die Gedanken drehen sich im Kreis und – das kennt ihr bestimmt – nachts ist alles immer zehn Mal schlimmer als am Morgen.

Montag Vormittag habe ich dann wie vereinbart mit meinen aktuellen Blutwerten in Großhadern angerufen und – Überraschung! – sie wussten noch gar nicht wie es mit mir weitergehen soll. Als wir dann am Abend nochmal telefoniert haben, waren sie genauso schlau und haben mich auf heute um 10 Uhr vertröstet. Inzwischen ist es nach 11 Uhr und es hat niemand angerufen und ich erreiche auch keinen.

<Update: Ich habe doch jetzt tatsächlich gerade jemanden erreicht. Sie wollen mir noch die dritte Dosis des Antikörpers geben, aber nicht heute, weil sie kein Bett für mich haben…ich werde also morgen wieder da anrufen…>

I haven’t written in a while because I figured I’d wait until I know what is going to happen next. I still don’t but I can offer a „previously-on-…“: I was discharged on Wednesday – the day after therapy – and spent the weekend here trying to make the best of waiting. I went for coffee with friends, to the movies, and I cooked. During the day it’s not really a problem because I can easily distract myself but falling a sleep is difficult at the moment. I am physically tense, my thoughts are like a merry-go-round, and – you certainly know this feeling – at night everything is ten times worse than it is the next morning.

Monday morning I called the hospital like I was told to do and – surprise! – they didn’t know yet what would happen next. We talked again that evening with the same result and a promise to call me today at 10am. It’s after 11 now and there is still no word from them and I can’t reach anyone either.

<Update: I just got someone on the phone. They have decided to give me the third dosage of the antibody, but not today because they don’t have a bed for me…so I will call again tomorrow…>